La Journée des Maladies rares 2009 à Trento

La Journée des Maladies rares: une Journée dédiée aux Maladies rares, le 28 février 2009, soutenu et promu par la Fédération italienne des Maladies Rares, qui en est à sa deuxième édition. Les malades sont rares en Italie, un point de référence commun et qui est appelée à COMBLER FIMR Onlus, la Fédération italienne des Maladies Rares, en fait, qui a été fondée en 1999 par un groupe d’associations dans le but de créer un organisme de référence et de coordination nationale des associations locales de patients et de familles.

Le but pour lequel elle est fondée UNIR est de prendre soin des malades rares, par l’amélioration des conditions et de fournir de l’information et de soins, par la coordination de ses interventions auprès de l’organisation de l’Organisation Européenne pour les Maladies Rares (Eurordis), basé à Paris.

En ces jours de toute l’Italie, il y aura des spectacles et des conférences pour les malades rares et pour les personnes qui sont sensibles à la thématique; dans le Trentin, la journée a commencé grâce à l’appui et l’intervention de l’Association VitArte ensemble des maladies rares dans la Province Autonome de Trento.

Dans le programme de jeux et de divertissements pour les enfants dans la journée du 28 février, avec l’organisation d’activités de sensibilisation et des stands d’information, à laquelle ont participé les représentants des associations, les représentants des institutions et des décideurs politiques, des Médecins, des Familles, et les Artistes que le Libre arbitre scénario, et d’impliquer l’ensemble de la population.

Le 1er mars, il est temps de la conférence animée par le dr.

Guido Demozzi avec l’intervention de conférenciers: Dr ssa Nunzia DiPalma, directeur de l’U. O. de Pédiatrie, Hôpital de Trento, directeur du Centre pour les Maladies Rares et le Dr Adriano Passerini, Service Relations avec le Public de la santé de l’Entreprise de la ville de Trente.

Le programme pour les Malades rares, il devient dans les trois ans de la période 2008/2011 de traiter avec le traitement de la maladie et de soins. Le thème sur lequel vous ouvrez la comparaison dans le siège de la Fondation de la Cassa di Risparmio de Trento et Rovereto, dans l’après-midi à partir de 15,00 sera: le patient au centre d’assistance. Avec le soutien d’Eurordis, Joindre, VitArte pour les Maladies Rares et Trentinosolidale organisation à but non lucratif.