La Journée des Maladies rares en 2009: le conseil National

Il est conclu que la Journée des Maladies Rares, qui a vu dans toute l’Italie, l’expression du conseil National des Maladies Rares, à travers diverses formes de dialogue avec les Malades Rares, leurs familles et les associations de médicaments et les maladies qui ne sont pas réparties de traiter avec.

Mais quel est exactement le conseil National des Maladies Rares et de ce qu’il fait? Fondée en 2007, puis un relativement jeune conseil est chargé de coordonner et d’améliorer les activités des associations et groupes qui traitent des Maladies Rares, au niveau supra-régional et national.

Les associations de patients atteints de Maladies Rares se réunir et élire des représentants, 34, qui sont des bénévoles qui prennent soin de la relation avec les institutions et le secteur privé, dans le siège de l’Institut National de la Santé. Ceci est fait dans la voie de l’officiel, collabore et contribue à l’identification des lignes directrices nationales pour les médecins qui ont à prendre soin des Malades Rares.

Le conseil National a pour but de guérir la partie diagnostic, de raccourcir le temps pour l’identification des maladies rares, l’accès au traitement, de soins et de thérapies et prend en charge, et les éléments qui se situent entre le premier et le principal problème pour le Patient Rares, comme mentionné dans la Journée d’aujourd’hui.

Le conseil ne coordonne pas seulement, mais aussi les exigences et favorise, en particulier de la recherche médicale et de la recherche pharmacologique, sur un terrain qui est un peu battu et un peu de florides pour les pauvres possibilité du développement, de la production et la vente de produits ou de médicaments sur lequel la recherche doit être fait. Les médicaments que c’est précisément pour cette fonctionnalité, le coût d’un lot et de vendre peu sont définis comme des Orphelins.

En Italie, comme mentionné dans la journée d’aujourd’hui, les malades rares souffrent non seulement de la maladie elle-même, mais pour les questions liées à la fois, pour une maladie rare affecté la vitesse de l’aggravation et de la probabilité d’issue fatale ou d’invalidité permanente qui arrivent dans un court laps de temps, que ce sont certains des obstacles et des possibilités pour les maladies rares affecté immédiatement à venir sont réels.

Pour en savoir plus, visitez le site web http://www.vitarte.eu.