Maladies rares: l’Enfant Jésus à la première place pour l’épidermolyse bulleuse (eb)

Il marque une autre raison de l’excellence de l’Italie dans la lutte contre les maladies rares: pour le moment, en fait, le seul cas dans le monde de la chambre d’hôpital, conçu spécialement pour les enfants souffrant d’épidermolyse bulleuse (eb) est situé à l’hôpital de l’Enfant Jésus, à Rome.

En Italie, les enfants touchés par epidermolosi bulleuse héréditaire sont plus d’un millier, 50 cas par million d’enfants. Cette maladie, au contraire, ce groupe de maladies génétiques rares, est caractérisée par une fragilité excessive de la peau et des muqueuses, sur lequel, à la suite d’un traumatisme, même minime, apparaissent, des furoncles et des lésions. Dans la plupart des séries (dystrophiques et de jonction) il y a un risque élevé d’infections et de complications pouvez également les organes internes, avec des conséquences qui sont parfois mortelle, tandis que dans les formes moins sévères, les lésions ont tendance à diminuer avec la croissance de l’enfant, mais seulement avec le temps que pour les zones plus facilement exposés à des blessures mineures (mains, pieds, genoux, coudes). Les enfants souffrant de cette maladie rare, appelée aussi enfant “papillon” en raison de l’extrême finesse de leur peau, ils doivent être constamment médicamenteux, afin de réduire le risque d’infections des lésions. Mais à leur permettre de vivre mieux, nous avons besoin de réduire les risques de traumatisme est aussi petit. Il y a certaines choses dans ce sens, et la pièce créée l’Enfant-Jésus est le premier exemple au monde, au niveau de l’hôpital.

Tous les commutateurs, de l’électrique, à l’appel de l’infirmière, jusqu’à l’ouverture des robinets et windows, cellule photoélectrique: de sorte que les enfants plus âgés peuvent se déplacer indépendamment. Les matelas sont conçus pour réduire le risque d’ulcères, le lin, la soie sans coutures, et tous les meubles sont libres de bords tranchants, et il y a une baignoire avec une porte, à l’ozone, ce qui contribue à promouvoir la guérison des lésions par le biais d’une baignoire délicat. Une chance pour les jeunes patients en matière de soins, suivi par des équipes spécialisées, de sentir à partir d’un point de vue psychologique-moins esclaves de la maladie. Image tirée de: Consorzioparsifal.il